Bu hastalıkta yaşama müddeti 26 yıl! Berk’in sözleri Türkiye’yi ağlattı

Bornova ilçesinde yaşayan Yusuf Yıldız (38) ve Seçil Yıldız’ın birinci çocukları Berk Yıldız’a 3 yıl evvel genetik kas hastalığı olan DMD teşhisi konuldu. Hastalığı nedeniyle yaşıtları üzere koşup oynayamayan Berk’in, yurt dışında yapılan gen tedavisine ulaşabilmesi için İzmir Valiliği onaylı kampanya başlatıldı. 8 ay evvel başlatılan kampanyada tedavi için gerekli olan 3,2 milyon doların yüzde 15’i toplandı. Ailesi, Berk’in yürüme yeteneğini kaybetmeden 10 yaşından evvel gen tedavisinden faydalanması için takviye istedi. DMD hastası Berk Yıldız da “Oynamayı seviyorum. Salıncakta sallanmayı, kaydırakta kaymayı seviyorum. Arkadaşlarımla koşamıyorum, koşmayı istiyorum” sözlerini kullandı.

‘BERK’İN VAKTİ YOK’

Oğlunun 5 yaşından sonra hareketlerinin kısıtlanmaya başladığını söz eden anne Yıldız, “11 Ekim 2022’de Berk’e teşhis konuldu. Geçen yaz temmuz ayında Dubai’ye gittik. Berk’in sonuçları tedavisi için olumlu çıktı. Sonra yardım toplayabilmek için kampanya sürecini başlattık. Kampanyamız onaylanalı 8 ay oldu. Yavaş ilerliyoruz, kampanyamız yüzde 15’te. Berk’in hastalığı daima ilerleyen, hayati tehlikesi olan bir kas hastalığı. Berk’in vakti yok, bir an evvel ilacını alıp hayatına dönmesi gerekiyor. Öteki bir talihi yok” dedi.

‘BERK’İN YAŞAMASI İÇİN TAKVİYE BEKLİYORUZ’

Oğlunun hastalığının şu an atak evresinde olduğunu belirten Yıldız, “10 yaşından sonra daha makûs bir tabloyla karşılaşılıyor. 10 yaşından sonra tekerlekli sandalyeye düşüyor, sonrasında da maalesef yatağa bağımlı kalıyor. En başta beyin ve teneffüs kasları ziyan görüyor. Sonrasında kalp kasları ziyan görüyor, kalp kasları ziyan gördükten sonra hiçbir geri dönüşü olmuyor. Hastalık daima ilerliyor. Bu hastalıkta ortalama yaşama mühleti 26 yıl. Berk’in vakti çok kısıtlı, her geçen gün kasları eriyor, basamakları daha güç çıkıyor, hareketleri daha fazla kısıtlanıyor. Nefes almasında bile düşünceleri var. ‘Bu hastalık başımıza gelmez’ demesinler. Ailemizde, genetiğimizde bu türlü bir hastalık yoktu. Nokta mutasyona uğrayarak oluştu. Berk’in sesini duyurmaya çok muhtaçlığımız var. Kendimizin altından kalkabileceği bir meblağ değil. Berk’in yaşaması için dayanak bekliyoruz” sözlerini kullandı.

‘SESİMİZİ DUYURAMIYORUZ’

Berk’in babası Yusuf Yıldız da “Gitmediğimiz doktor kalmadı. Maalesef Türkiye’de bu hastalığı bilen çok az doktor var. En iyi tabiplerden birisi de İzmir’de, Dokuz Eylül Üniversitesi’nde. Takibimizi yapıyor. 2024’ün haziran ayında ilaç çıktı. İlaç Amerika’da bulundu. Amerika’da ve Dubai’de uygulanıyor. Amerika’da fiyatı 3,4 milyon dolar ve vizede zahmet yaratıyorlar. Dubai’de ilacın fiyatı 2,9 milyon dolar. Yol, konaklama derken 3,2 milyon dolara tekabül ediyor. Valilik müsaadeli kampanya başlattık. Şu anda 8 ay oldu ve yüzde 15’teyiz. Yavaş ilerliyoruz, sesimizi duyuramıyoruz. Gün geçtikçe Berk’in kasları eriyor. Maksadımız Berk tekerlekli sandalyeye düşmeden, yürüme yeteneğini kaybetmeden bu ilacı alması. Şayet bu tedaviyi alamazsa sonu çok berbat olacak. Berk’imi bana geri versinler” diye konuştu.